tapasztalatcsere

Myotonia Congenita
Avatar
petrusz82
Adminisztrátor
Hozzászólások: 34
Csatlakozott: 2010.02.15. 12:41

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: petrusz82 » 2016.06.05. 19:26

Szia!

Elég kevés hozzászólás érkezik, ami egyrészt szerencse, hiszen kevesen vagyunk ezen betegségben érintettek.
Természetes én napi szinten ránézek az oldalra.
Ha bàrmilyen kérdésed van, szívesen segítek ha tudok.
buik
Hozzászólások: 4
Csatlakozott: 2016.06.05. 17:25

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: buik » 2016.06.06. 16:41

Mikor mozogtok 30-40 percet és aztán leültök egy 5 perce, ti is nagyon "beálltok"? Nekem mindig nagyon durván "lemerevedik" az összes izmom. Tudnátok valami tippet adni, hogy mivel lehetne ezt a "beállást" csökkenteni?
Avatar
petrusz82
Adminisztrátor
Hozzászólások: 34
Csatlakozott: 2010.02.15. 12:41

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: petrusz82 » 2016.06.06. 17:17

Szia!

Igazából ez az izmokból való tápanyag kiürülése miatt van.
Ha ilyen megterhelő mozgást végzel, tudatosan figyelned kell a táplálkozásra. A myotoniát nagyban felerősíti ha nem eszel megfelelően. Ez mondjuk legyen 3-4 óránként. Ami pedig a 30-40 perces intenzív mozgást illeti, utána érdemes meginni kb 30 gramm szőlőcukor és tejsavófehérje kombót. Ekkor sokkal gyorsabban visszatöltődnek a glikogél raktárak, valamint az izmaid sem fognak leépülni. Persze ezt mondjuk futás után érdemes, nem sima séta után.
Másrészt én kipróbálnám a Ritalmex kezelést is. Ezt a gyógyszert a háziorvos is felírhatja. Nekem nagyon sokat segített.
buik
Hozzászólások: 4
Csatlakozott: 2016.06.05. 17:25

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: buik » 2016.06.13. 15:51

köszönöm a tippeket. Majd kipróbálom :)
buik
Hozzászólások: 4
Csatlakozott: 2016.06.05. 17:25

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: buik » 2016.08.02. 16:37

Mit gondoltok, lehet enyhíteni a "bemerevedést" mindennapi nyújtással?
Avatar
petrusz82
Adminisztrátor
Hozzászólások: 34
Csatlakozott: 2010.02.15. 12:41

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: petrusz82 » 2016.08.03. 07:16

buik írta:Mit gondoltok, lehet enyhíteni a "bemerevedést" mindennapi nyújtással?


Szerintem kis mértékben igen. Érdemes kipróbálni.
tcsopy
Hozzászólások: 1
Csatlakozott: 2017.02.10. 19:45

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: tcsopy » 2017.02.10. 20:08

Sziasztok,

25 éves Fiú vagyok, és nekem kb. 10 évesen diagnosztizálták a betegséget. A tünetek nekem is ugyanazok, mint amit olvastam. Én mióta az eszemet tudom állandóan jelen van az izommerevség. A családomban mindenki egészséges, és senki nem tud még hasonló betegségről sem.
Lépcsőzéskor én is a telefonomat nézegetem, vagy a zsebemben keresgélek. Mikor rákérdeznek, hogy mitörtént a lábammal, csak annyit mondok, hogy izomlázam van. Buszon vagy forgalmas helyeken hátul maradok a sorba, vagy valami ismerősömet (aki tisztába van a betegségemmel) magam elé engedem, hogy menjen lassabban :D És igen én is szoktam eldőlni mint egy dominó :D Szerintem nem olyan tragikus ez a betegség, együtt lehet vele élni.
Én Debrecenbe "járok" a ritka betegségek osztályára, és ott írtak fel nekem a Ritalmexet amit azóta is szedek, mivel nekem segít. Habár már napi 3-mat kellene szednem de én még mindig csak egyet szedek, mivel nem akarom nagymértékben gyógyszerezni magam.
Sajnálom, hogy nem írt senki a genetikai eredményekről (habár nekem is volt ilyen vizsgálat még rég, de ott csak megállapították a gén mutációt, és nem mondtak semmi mást).
Az ötöklődésről sajnos én sem tudok semmit.
Valakinek, valami kérdése lenne, szívesen válaszolok. :)
catqueen
Hozzászólások: 1
Csatlakozott: 2017.02.26. 20:56

Re: tapasztalatcsere

HozzászólásSzerző: catqueen » 2017.02.26. 21:29

Sziasztok!

Örülök, hogy idetévedtem erre a fórumra. És is ugyanezzel a betegséggel élek, már 26 éve. :cry:
Rövid történetem: kb. 3 éves koromban diagnosztizálzák a betegséget, akkor még Pestre vittek szüleim orvoshoz. Később, és onnnantól kezdve már rendszeresen Szegedre járunk kontrollra. Mint kiderült, édesapámtól örököltem a betegséget, ő pedig az anyukájától. Korábbi felmenőinkről nem tudjuk, hogy betegek lettek volna. Apukám is csak akkor szembesült a hivatalos diagnózissal, hogy ő is beteg, amikor nálam is megállapították, Ő is "beteges" volt gyerekkorában. Fáradékonyabb volt, nem tudott fára mászni, sokszor voltak gyengék az izmai stb. Nagyszüleim nem vizsgáltatták akkoriban ki :?

Kiskoromtól kezdve elfogadtam a betegségem. Tudtam, hogy nekem már hamarabb fel kell vennem egy pulcsit, amikor a többiek még pólóban játszanak kint. Vagy nem tudok fogócskázni velük, mert szinte alig bírok futni. Általános iskolás koromtól fogva felmentésem volt testnevelésből. Senki nem csúfolt ki szerencsémre. Középiskolában is felmentett voltam, ott sem foglalkoztak vele különösebben, szerencsére. Egyetemen meg már pláne nem.

A legnagyobb ellenségem a mai napig a hideg. Téeln ha már pár C°-ot esik a hőmérséklet, azonnal megmerevednek az izmaim. A mozgás, tömegközlekedés ilyenkor persze borzasztóan nehéz. Az emelés, cipekedés is nehezemre esik. Ezt azzal védem ki, hogy inkább meg se emelem amit nem muszáj. :)
Sportot próbáltam. Saját testsúlyommal edzegettem, de nekem ez nem segített. Inkább csak rosszabb lett utána. Volt, hogy a bemelegítés után meg se bírtam mozdulni, dőltem, mint az a bizonyos krumplis zsák :mrgreen: :mrgreen:
Sokan írtátok a lépcsőzést, hogy nehézséget jelent. Ez nálam megint csak a hideg hatására válik nehézzé. De olyankor pl a 2. emeletre 15 percig tart feljutni. :(

Úgy tapasztaltam eddig, hogy csak spontán nem jön elő az izommerevség, csak ha hideg van kint. Egész télen, szinte minden nap gyenge vagyok, és merevek az izmaim. Olyankor kihívás eljutni a munkahelyemre, meg úgy akárhova ... Viszont kora nyártól őszig elő sem jön a betegség, és olyan vagyok, mint egy teljesen normális, egészséges ember.

Szívesen olvasnám mások tapasztalatait is, kik hogyan élik meg a mindennapokat!

Szép estét!

Üdv,
Eszter(26)

Vissza: “Myotonia Congenita”

Ki van itt

Jelenlévő fórumozók: 2 valamint 0 vendég