Myotonia könyv

Myotonia Congenita
Vikusz
Hozzászólások: 11
Csatlakozott: 2010.09.09. 13:12

Myotonia könyv

HozzászólásSzerző: Vikusz » 2010.09.10. 13:39

Sziasztok!

Nekem is ilyen betegségem van.Nagyon örülök hogy találtam ezt a honlapot.
Most keresek könyvet a betegségről, mert az orvos nem sok mindent mondott el.
Tud vki valamit ajánlani?

Amúgy Én ezeket találtam csak sajnos külföldön találhatóak és letölteni se tudtam őket:

http://www.amazon.com/Official-Patients ... 0597830134

http://journals.lww.com/md-journal/Cita ... nia.2.aspx
Avatar
petrusz82
Adminisztrátor
Hozzászólások: 34
Csatlakozott: 2010.02.15. 12:41

Re: Myotonia könyv

HozzászólásSzerző: petrusz82 » 2010.09.11. 10:28

Szia!

Sajnos Magyarországon rendkívül szegényes az irodalom a betegséggel kapcsolatban. Ha neked is ugyan az a fajta myotoniás betegséged van mint nekem, (Thomsen-féle) Akkor tudnod kell, hogy az idő előrehaladtával NEM romlik. Nekem azt mondta az orvos, hogy 30 éves kor felett elkezdenek enyhülni a panaszok. Kíváncsi lennék, hogy neked milyen erősen jelentkezik az izommerevség. Például hosszabb (1-2) perc állás után fel tudsz -e menni a lépcsőn? Vagy a 3. 4. lépcsőfok környékén meg kell állni. Továbbá miben korlátoz leginkább a betegség?

A választ kérlek majd a tapasztalatcsere részbe írd!

Vissza: “Myotonia Congenita”

Ki van itt

Jelenlévő fórumozók: 1 valamint 0 vendég