11 találat

Szerző: Vikusz
2010.10.19. 18:25
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Az utolsó gondolatodra csak annyit tudok mondani hogy 100% hogy élnek olyan emberek itt Magyarországon akik nem tudják mi a bajuk és csak úgy együtt élnek ezzel a betegséggel,mert sajnos nagyon sokáig én is így éltem és kb.6 orvos nem tudta megmondani mi van velem sőt még felnőttként is kiröhögött e...
Szerző: Vikusz
2010.10.19. 14:20
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Igen pont erre gondoltam,amúgy igazad van, hogy mindenki megtudná. Mondjuk ez nem biztos, hogy rossz lenne, mert lehet más is felismerné esetleg magán, hogy mi a baja és így tudnánk segíteni.Szerinted valaki visszaélne vele? ha létrehoznánk ezt a klubbot esetleg írhatnánk azt, hogy a tagjai azok:aki...
Szerző: Vikusz
2010.10.18. 10:43
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Igen az jó lenne ha segíthetnénk másoknak ebben.
Mondjuk eszembe jutott az IWIW,vagy az túl nyilvános lenne?
Szerző: Vikusz
2010.10.14. 17:27
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Én nem ismerek más myotóniás beteget csak titeket.És nagyon örültem hogy a problémámmal nem csak egyedül vagyok és végre van olyan aki megérti.
Szerző: Vikusz
2010.10.14. 08:28
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Hát én ilyesmit nem találtam még,esetleg annyit hogy kb. mennyivel lassabban lazulnak el az izmaink mint a normál embereknek. A családom már szinte tudomást sem vesz róla,ugye annyi év reménytelen járkálás miatt és elfogadtak ilyennek.A hülye unokatesóm elnevezett robotzsarunak :D (még gyerekként) A...
Szerző: Vikusz
2010.10.07. 15:27
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Szívesen.Én meg már pár hónapja Siófokon lakom úgyhogy Kaposvár nincs is olyan messze. :)
Szerző: Vikusz
2010.10.07. 14:48
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Sziasztok! Sikerült lefordítanom Jan diétáját, úgyhogy még ma küldöm!Bár találtam benne 1-2 ellentmondást meg pl 1-2 kémiai hatóanyagy nevét nem tudtam lefordítani. Még mindíg keresem a Myotóniáról szóló könyvet. Szerintem az lesz hogy külföldről fogom megrendelni. Ti amúgy merre laktok,Én Hatvan me...
Szerző: Vikusz
2010.09.15. 14:09
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Szia!

Már fordítgatom angolról a diétás étrendet,bár elég nehéz, mert annyira én sem tudom a nyelvet.Légyszi add meg az e-mail címed és küldöm!
Szerző: Vikusz
2010.09.13. 17:07
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: Orvosok, kezelések
Válaszok: 1
Megtekintve: 16962

Re: Orvosok, kezelések

Szia Petrusz! Nálad hogy derült ki és hol, hogy mi a bajod? Engem gyermekkorom óta orvostól orvosig cipeltek ,de senki nem tudta mi a bajom.Igazábol gyerekként el sem tudtam modani, hogy is van ez...mindíg csak annyit montam hogy fáj és görcsöl a lábam.A hatvani kórházban egy ideggyógyász doktornő m...
Szerző: Vikusz
2010.09.13. 16:48
Fórum: Myotonia Congenita
Téma: tapasztalatcsere
Válaszok: 87
Megtekintve: 171176

Re: tapasztalatcsere

Nálam is a Thomsen-kór áll fenn,ami kb 1 éve derült ki. A 3.-4 lépcsőfok után meg kell álnom és elég 1-2 perc ahhoz hogy ledermedjek. Néha úgy érzem magam mintha egy kőtömb lennék. Ha hirtelen akarok csinálni valamit vagy az izomerőt kell használnom valamilyen mozgáshoz,teljesen lemerevedek és egy j...

Ugrás a részletes kereséshez